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Gala de danse à St Cyprien (42)

Samedi 30 juin 2012

à partir de 20h

Vente de CD, tee shirts, papillons

Soirée disco les années 80

à Bonson (42)

au profit de l'association

Vendredi 13 juillet 2012

Cliquez ici pour RESERVER votre CD

(édition limitée à 2000 exemplaires)

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

Je suis atteint de maladies rares, la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (Pseudo Obstruction Intestinale Chronique) et de malformations entre autre (troubles auditifs, ostéoporose, tachicardie). Je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas.

C'est pourquoi nous avons décidé avec toute ma famille de nous lancer dans la bataille en créant une association qui s'appelle "Vole, papillon d'amour", le but étant de m'offrir un quotidien plus supportable et d'offrir à ma fraterie une vie familiale la plus chaleureuse possible . Nous espérons faire naître une véritable chaîne de l'amitié. Pour se changer les idées, rien de meilleur que l'action!! Moi aussi, grâce à votre solidarité et votre générosité, je veux connaître une vie plus douce entouré de mes frères...

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entre Maxence et la Team Tigen

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