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Hirschsprung et poic
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Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin. Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation. Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares. . DATES DES PROCHAINES FOIRES AUX LIVRES . PARC DES ESSARTS à ANDRÉZIEUX-BOUTHÉON: . du 3 au 8 Juillet . PROCHAIN LOTO: 1er Novembre 2024
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à 14h
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A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT
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. . 1ère partie 1 ligne X2 (au choix du 1er gagnant) 2 lignes Carton plein
2ème partie 1 ligne X2 ( au choix du 1er gagnant 2 lignes Carton plein
3ème partie 1 ligne X2 (au choix du 1er gagnant) 2 lignes Carton plein
4ème partie : partie à l’américaine
PAUSE
5ème partie 1 ligne X2 (au choix du gagnant) 2 lignes Carton plein . 6ème partie 1 ligne X2 2 lignes Carton plein 7ème partie 1 ligne X2 2 lignes Carton plein
8ème partie : partie à l’américaine
PAUSE
9ème partie 1 ligne X2 2 lignes Carton plein . 10ème partie : super partie 1 ligne X2 2 lignes Carton plein . Bingo si pas gagné durant l’après-midi : . 11ème partie : partie finale . TARIFS LOTO-BINGO: . Cartons loto valables pour toutes les parties de loto sauf super partie 4€ le carton 12€ les 4 cartons 16€ la planche de 8 cartons non découpables 20€ la planche de 12 cartons non découpables + 1 carton fétiche offert . Super Partie 5€ la planche de 2 cartons non découpables . BINGO 3€ le bingo 5€ les 2 bingos .FORMULE CASSE-CROÛTE (achat planche obligatoire) 6€: croque-monsieur+frites+boisson+crêpe au sucre+1 ou 2 cartons selon planche achetée .
Retrouvez mes nouvelles, quotidiennement sur facebook, en cliquant sur ce coeur: Ce compte a été piraté et n'est plus actualisé pour l'instant Cliquez sur cette photo, vous vivrez un moment inoubliable entre Maxence et la Team Tigen
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L'AFFAIRE "REMI JANACEK" Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires". |