Accueil PDF Imprimer Envoyer

 BIENVENUE SUR LE SITE DE 

VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  



NOUS AVONS BESOIN DE VOUS:

Nous sommes à la recherche d'un hangar fermé ou local proche de St Just St Rambert (ZI Andrézieux Bouthéon, La Fouillouse, même St Etienne) afin d'y stocker et trier nos bouchons. Nous ne pouvons plus le faire au domicile de Maxence car il est impossible d'y tenir un emplacement net. Pas besoin d'eau ni d'électricité. Merci pour votre aide.

Complice

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

140815 freres2

Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.

 

Complice

Cliquez ici pour COMMANDER votre CD

(édition limitée à 2000 exemplaires)

volepapillon_recto_lr1

 

Retrouvez mes nouvelles,

quotidiennement sur facebook, en cliquant sur ce coeur:

Facebook Maxence 

Cliquez sur cette photo,

vous vivrez un moment inoubliable

entre Maxence et la Team Tigen

 

Sur l'ensemble de l'année 2015, ce site a reçu 23 000 visiteurs!

Merci à tous pour votre fidélité.

(depuis sa création mi 2010, 100 000 visiteurs)

 

 

Mon panier

VirtueMart
Votre panier est actuellement vide.

Nos produits

CD

Connexion

Newsflash

L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".