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VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

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Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.

SOIREE FAMILIALE D'HALLOWEEN
JEUDI 31 OCTOBRE 2019 À PARTIR DE 18H30
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Ateliers créatifs encadrés pour les enfants (fabrication de décorations,livres de potions magiques et baguettes magiques), maquillages, mini jeux...
Défiez vos proches ou vos amis dans des jeux d'adresse et de réflexion (récompenses à gagner: des bonbons): jeux en bois de type fort Boyard, puissance 4 géant, palet, mini basket...
NOUVEAUTÉS: tatouages éphémères, scuptures sur ballons, simulateur de conduite, chasse aux monstres en calèche, chasse aux bonbons (énigmes), bottle flip challenge et borne à selfie!
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Cliquez sur cette image d'halloween et vous serez redirigés automatiquement vers la billetterie en ligne pour la soirée familiale d'Halloween afin de réserver votre entrée et accéder au coupe file le soir du 31 octobre!

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Cliquez sur cette affiche et vous pourrez visionner le clip de présentation de la monstrueuse soirée qui vous attend!
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LOTS LOTO FAMILIAL d'HALLOWEEN

le 1er NOVEMBRE 2019

Salle de l'Embarcadère à St Just St Rambert 14h

Ouverture des portes à 12h30

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GROS LOT: 1 séjour à Disneyland Paris pour 6 personnes 3 jours/2 nuits


1 partie à l'américaine: 1 casque de réalité virtuelle + drône + smartphone


5 parties composées de 3x1ligne; 2x2lignes et le carton plein:

Peluches comme Mickey, Minnie, Pikachu, Bisounours, Jean-Marc vocal...

Jeux de société comme Cuvette Alerte, Mission Escape, Tourne Main...

Jouets divers comme Légo créator vaisseau spacial, poney arc en ciel, Fash Mc Queen cascadeur, buggy commandé, Nancy poupée cheveux, Tekstar parc aventure, déguisement Frozen, masque Bumble Bee vocal, Nerfs, Robot transformer autobot télécommandé, univers pony movie bulles magiques, robot Mip, chien/chat animés...   

1 bingo: 1 ordinateur portable+imprimante 3D

1 tombola tickets de grattage: 1 Dareway (électrique 12V) en gros lot et 250 jouets au grattage

Tarif enfant -12 ans: 12€ comprenant 1 planche de 2 cartons + crèpe + boisson + bonbons + jouet

Tarif cartons loto valables pour toutes les parties: 5€/carton; 10€ les 3 cartons; 15€ les 5 cartons; 20€ la planche de 8 cartons

Tarifs bingo: 3€ l'un, 5€ les 2

Tarifs tombola: 2€ le ticket, 5€ les 3


Certains lots sont suceptibles d'être modifiés

Complice

Autres manifestations :

 


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LOTO de Maxence

Dimanche 12 Janvier 2020 14H

ouverture des portes 11H

Gros lot: Croisière pour 2 personnes 7 jours

2 parties à l'américaine: Ensemble nettoyage avec un aspirateur eau/poussière + laveur haute pression

                                          Barbecue gaz pour 12 personnes

8 parties composées de 2x 1lignes, 1x 2lignes et le carton plein

"Bricolage" avec une perceuse à percussion, "Bébé" avec une balancelle électrique, "Electroménager" avec un lave-linge, "Vin" avec une cave à vin 40 cases, "Jardinage" avec un motoculteur thermique, "Détente en plein air" avec un salon de jardin, "On s'amuse à plusieurs" avec un escape game à plusieurs, "Fitness" avec un vélo élyptique

1 partie "spéciale luxe": Tireuse à bière Seb + 1 fût + 1 verre à Bière

                                          Vélo électrique

                                          Frigo américain

1 bingo: TV 152 CM

1 tombola avec grattage: Cookéo en gros lot et 250 lots à gagner au grattage

Tarif cartons loto : 5€/carton; 10€ les 3 cartons; 15€ les 5 cartons; 20€ la planche de 8 cartons

Tarif carton partie "spéciale luxe": 5€ la planche de 2 cartons

Tarifs bingo: 3€ l'un, 5€ les 2

Tarifs tombola: 2€ le ticket, 5€ les 3

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Complice

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(édition limitée à 2000 exemplaires)

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".