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VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

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Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.


LOTS LOTO MAXENCE 13 JANVIER 2019

Salle de l'Embarcadère à St Just St Rambert 14h

Ouverture des portes à 11h00

GROS LOT: 1 croisière méditerranéenne pour 2 personnes pension complète


2 parties à l'américaine: 1 SPA Led pour 4 personnes

                                                    1 hoverboard


8 parties composées de 2x1ligne; 1x2lignes et le carton plein avec pour thèmes:

- Objets connectés: Robot MIP, téléphone portable+casque réalité virtuelle, drône+tablette...

- Vins: verres, 8 vins grand cru, cave à vin 40 bouteilles...

- Jeux détente: balançoire 2 places, grand toboggan, table de ping pong...

- Jardinage: coupe bordures, tonçonneuse perche 5 en 1, serre complète...

- En terrasse: mini serre de balcon, table de jardin+4 chaises, plancha à gaz 2 feux...

- Elle et Lui: 2 bracelets connectés, 2 VTT...

- Electroménager: tassimo vivy2, micro ondes, lave-linge 5kg...

- Ameublement: table bar+2 chaises, banquette lit, canapé salon+table...        


1 partie spéciale "grandes marques" composée de 2x1ligne, 1x2lignes et le carton plein: Sodastream, tablette Apple i Pad air (R) 32Go et sa coque, aspirateur Dyson, robot connecté cuiseur Thomson géni mix pro

1 bingo: 1 vélo électrique

1 jeu double chance: 1 chance sur 3 de gagner au grattage (115 jeux ou jouets, 285 surprises) et 1 chance de gagner au tirage un gros lot encore non défini!

  

Tarif cartons loto valables pour toutes les parties sauf "spéciale marques": 5€/carton; 10€ les 3 cartons; 15€ les 5 cartons; 20€ la planche de 8 cartons + 1 carton fétiche

Tarif partie spéciale "grandes marques": 5€ la planche de 2 cartons

Tarifs bingo: 3€ l'un, 5€ les 2

Tarifs jeu double chance: 2€ l'un, 5€ les 3

Complice

Autres manifestations :

 

16-17-18 novembre 2018 :

Foire aux livres, jouets et décorations de Noël

9h-18h Maison Rose 5 boulevard de la libération St just st rambert (à côté de l’ancienne caserne des pompiers)

Des milliers de livres classés par genre et par auteur, à maxi 2€

Vente de jouets d’occasion et de décorations de Noël fabriqués par nos bénévoles.

 

Complice

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(édition limitée à 2000 exemplaires)

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".