L'association
Hirschsprung et poic
L'histoire de Maxence
Son quotidien, ses combats
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BIENVENUE SUR LE SITE DE VOLE, PAPILLON D'AMOUR!
Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.
Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation. Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares. . DATES DES PROCHAINES FOIRES AUX LIVRES . PARC DES ESSARTS à ANDRÉZIEUX-BOUTHÉON: . du 4 au 9 Octobre 2023 du 8 au 13 Novembre du 13 au 18 Décembre du 17 au 22 Janvier 2024 du 21 au 26 Février du 3 au 8 Avril du 15 au 20 Mai du 3 au 8 Juillet . Après-midi récréatif d'halloween . pour TOUS . Samedi 28 Octobre de 13h30 à 18h30 . SALLE DE L'EMBARCADERE . 42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT . Manège pour les petits, tour en calèche, structure gonflable maquillage, tatouages éphémères, baby-foot, sculpture sur ballons, chasse au trésor, tir à la carabine, jeux de réflexe, jeux en bois, pêche aux canards... . TOUS LES JEUX SE FONT EN FAMILLE . TARIFS TOUT INCLUS (sauf restauration et boisson): 15€ avec bonbons pour -16 ans 5€ pour les accompagnants Gratuit pour -2 ans . LOTO du 1er Novembre 2023 à 14h
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A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT
. Séjour Disney ou Futuroscope, . Console PS5 standard, . Ordinateur Chromebook, . TV Samsung 140cm connectée . . 1ère partie 1 ligne X2 Calendrier de l’avent playmobil Peluche licorne ou jeu de magie 2 lignes Cabinet médical ou pèse bébé + thermomètre frontal Carton plein 2 nerfs Stryfe CQ-10 ou nettoyeur vapeur 9 en 1
2ème partie 1 ligne X2 Calendrier de l’avent playmobil Jeu de société « ascension infernale » 2 lignes Poupée ballerine interactive ou camion pompier Super Wings ou grille-pain Téfal Carton plein Château Little pony ou Tyranobot ou cafetière expresso Ného
3ème partie 1 ligne X2 Calendrier de l’avent playmobil Jeu Monopoly 2 lignes Ensemble toupies et arène Beyblade ou Baby nurse ou machine eau gazeuse Carton plein Véhicule tortue Ninja + 3 personnages ou camping-car Barbie + 3 poupées ou raclette 8 personnes
4ème partie : partie à l’américaine Trottinette électrique enfant
PAUSE
5ème partie 1 ligne X2 Calendrier de l’avent playmobil Boite à monstres ou studio paillettes 2 lignes Ensemble Playmobil Magic ou ensemble Dragon ou jambon cru Carton plein Enceinte DJ colonne . 6ème partie 1 ligne X2 Calendrier de l’avent playmobil Scooter Minnie ou tractopelle intéractive 2 lignes Drône Force lumineux ou Docteur bébé ou cuiseur à riz Radiola Carton plein Légo « bus scolaire paranormal » + tablette 16 Go ou enceinte bluetooth diffuseur huiles essentielles + huiles essentielles + tablette 16 Go
7ème partie 1 ligne X2 Calendrier de l’avent playmobil Souris magique garçon ou fille 2 lignes Spider strike (circuit voitures) ou camion Petshop ou batteur Bosch Carton plein Cuisine électronique Téfal Smoby ou aspirateur eau-poussière
8ème partie : partie à l’américaine 2 peluches
PAUSE
Tirage TOMBOLA Ordinateur chromebook ACER
9ème partie 1 ligne X2 Calendrier de l’avent playmobil Coffret cartes Pokémon 2 lignes Tut tut dinosaure ou robot patissier Carton plein Circuit Mario Kart ou immense maison poupée ou appareil pizza party
Bingo si pas gagné durant l’après-midi : au choix PS5 standard ou ordinateur 15 pouces
10ème partie : partie « luxe » 1 ligne X2 Maisonnette enfant Trottinette électrique adulte 2 lignes Purificateur d’air Dyson Carton plein TV 140 cm connectée Samsung
11ème partie : partie finale Séjour Disney ou Futuroscope 2j/1nuit pour 2 adultes et 2 enfants . TARIFS LOTO-BINGO-TOMBOLA: . Cartons loto valables pour toutes les parties de loto 5€ le carton 10€ les 3 cartons 15€ les 5 cartons 20€ la planche de 8 cartons non découpable + 1 carton fétiche offert . Tarif enfant -10 ans 12€ la planche de 2 cartons non découpable + goûter + boisson + bonbons + cadeau . Partie spéciale luxe 5€ la planche de 2 cartons non découpable . BINGO Console PS5 standard 3€ le bingo 5€ les 2 bingos . TOMBOLA avec jeu de grattage (1 chance sur 3 de gagner) Ordinateur chromebook 2€ le ticket 5€ les 3 tickets . .
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Newsflash
L'AFFAIRE "REMI JANACEK" Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires". |