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VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

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Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.

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LOTO FAMILIAL
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A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT
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PASS SANITAIRE OBLIGATOIRE


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Le 12 Septembre 2021 à 14H:

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1ère partie

1 ligne: Cobrattack

1 ligne: Fabrique de monstres

2 lignes: transat bébé

Carton plein: machine à coudre Singer

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2ème partie

1 ligne: Speedy doc

1 ligne: Robacar poli

2 lignes: parasol déporté 3m de diamètre

Carton plein: Four électrique 70L

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3ème partie

1 ligne: Panic Vision

1 ligne: Coussin calin lumineux

2 lignes: Raclette téfal 8 personnes

Carton plein: tente double toit 6 personnes

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4ème partie: partie à l'américaine

Salon de jardin modulable

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Pause


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5ème partie

1 ligne: Hot pop

1 ligne: Micro The Voice

2 lignes: Four Brandt 16L

Carton plein: "Grosse" dinette

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6ème partie

1 ligne: Din Party

1 ligne: Poupée Nancy cheveux

2 lignes: enceinte radio JBL

Carton plein: siège auto de marque Boulgome

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7ème partie

1 ligne: Missile Attack

1 ligne: Star Wars vaisseau spatial

2 lignes: Appareil photo Polaroïd

Carton plein: barbecue chariot à gaz 2 brûleurs

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8ème partie: partie à l'américaine

SPA 2 à 4 personnes

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Pause


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Tirage Tombola

Téléviseur 140cm

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9ème partie

1 ligne: Ballon foot Quiz

1 ligne: Tir au pigeon

2 lignes: Sodastream

Carton plein: Colonne enceinte Schneider

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Bingo si pas gagné durant l'après-midi

Carton plein: Vélo électrique

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10ème partie

Carton plein: frigo américain

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TARIFS LOTO-BINGO-TOMBOLA:

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Carton loto pour les -10 ans

Pack à 10€ comprenant:

Planche de 2 cartons non découpable+popcorn+boisson (Fruit Shoot)+jouet en bois

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Cartons loto

5€ le carton

10€ les 3 cartons

15€ les 5 cartons

20€ la planche de 8 cartons non découpable

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BINGO VÉLO ÉLECTRIQUE

3€ le bingo

5€ les 2 bingos

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TOMBOLA TÉLÉVISEUR 140cm

2€ le ticket

5€ les 3 tickets

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Sourire 

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".