L'école

Maxence allait à l'école 1h15 chaque matin car la maîtresse avait une personne qui l'aidait à encadrer les enfants à ce moment-là. Elle le prenait également en soutien deux soirs par semaine. Nous nous sommes « battus » pour qu'il puisse bénéficier d'une A.V.S. (Auxiliaire de Vie Scolaire) afin d'être plus scolarisé. En fin d'année, il a obtenu 6h deux fois par semaine, qui ont pu être mises en place fin mai et juin. Malheureusement, devant le manque de vie en communauté, Maxence est insociable et a encore beaucoup à apprendre. Il a donc été décidé de lui faire redoubler sa grande section de maternelle.

Nous l'avons changé d'école. Il est alors à l'École Saint-Joseph de Saint-Bonnet-le-Château. Le directeur est une personne qui s'implique énormément dans les difficultés que rencontre Maxence. Le corps enseignant est très à l'écoute de nos demandes. Grâce à leurs efforts et à l'Association des Paralysés de France (SESSAD), Maxence a obtenu 12h d'A.V.S. par semaine, soit la possibilité d'aller à l'école tous les matins, durant son temps de « débranchement ». Malheureusement, quelle n'a pas été notre mauvaise surprise à la rentrée : pas d'A.V.S. désignée. Grâce au SESSAD, il a pu y aller le jour de la rentrée. Il a fallu ensuite attendre 2 semaines pour qu'une personne soit nommée... 9h par semaine dispatchées en 2 matins et un après-midi... chose pour l'instant impossible car il est branché ! Il ne peut donc aller à l'école que le mardi matin et le vendredi matin. Nous n'en restons pas là, d'autant que le directeur de l'école et les représentants du SESSAD ont également décidé de se mobiliser.

Après un certain « forcing » de tous, l'AVS vient les lundis matins. Ne reste plus que les jeudis... Suite à notre entretien avec M. Chossy, député de la Loire, nous espérions qu'il pourrait débloquer la situation. Malheureusement, rien de plus. Nous avons alors écrit au président de la République, lettre qui lui a été remise en mains propres grâce à une maman et sa fille invitées à l'arbre de Noël de l'Élysée. Il nous a répondu dans les jours qui ont suivi et a remis le dossier au préfet. Ce dernier a fait le nécessaire pour que Maxence ait une AVS tous les matins. Malheureusement, Maxence est alors hospitalisé... Il le sera de novembre à avril, 6 longs mois durant lesquels ses copains de classe « avancent » dans le programme scolaire. En mai, Maxence a trop de soins médicaux au quotidien pour qu'il puisse sortir. De plus, n'acceptant pas l'échec, il n'aurait pas supporté de ne pas « suivre » le niveau de la classe. Nous décidons donc de le déscolariser.

Durant son hospitalisation à Lyon, il va à l'école 1h à 1h30/jour, 4 fois par semaine. S'il ne peut pas se déplacer, c'est la maîtresse qui vient à lui. Il adore apprendre.

Très bonne nouvelle, la commission de la maison du handicap accorde la scolarisation de Maxence en CLIS4... reste plus qu'à attendre la commission d'harmonisation du 23 juin, qui statue sur quel enfant aura une place dans cette école à Saint-Galmier (42) car il y a beaucoup plus de demandes que de places !

OUI ! OUI ! et encore OUI ! Maxence fera sa rentrée des classes comme tous les enfants le 5 septembre, en CLIS4. Cette nouvelle va bouleverser nos vies : celle de Maxence et celle de maman. Maxence ira à l'école en fauteuil électrique, branché à sa pompe. Le midi, il sera débranché au sein de l'école, et l'après-midi, il sera libre : pour la récré ce sera super ! Reste à trouver le cabinet infirmier pour effectuer les soins durant la période scolaire et à aménager la pièce pour y effectuer ces soins. De plus, il va falloir établir le P.A.I., sans affoler le corps enseignant mais sans rien oublier de tous les risques vitaux qu'encourt Maxence.

Chacun met sa pierre à l'édifice pour que Maxence aille à l'école comme tous les enfants, jusqu'aux auditeurs de RTL ! Jeudi 18 août, à 9h30, sur l'émission de RTL, une infirmière accepte de prendre en charge les soins à effectuer à notre petit homme durant le temps de l'école. Cette émission nous a permis de parler de « la différence » mais aussi de « la scolarisation pour tous », entre autres. De nombreux messages de soutien ont suivi et, il faut l'avouer, cela fait du bien pour affronter la suite.

Nous allons maintenant, avec l'aide des infirmières de l'HAD, établir une liste de tout le matériel nécessaire à l'école pour y effectuer les soins : chariot en inox, meuble à tiroirs, mallette de secours, mallette de transport pour refaire le stock en matériel médical toutes les semaines, un fauteuil de prélèvement pour que Maxence y reçoive ses soins. Le tout coûte très cher...

Une date que nous attendions tous depuis 2 mois... une date qui signifiait un nouveau départ avec cette rentrée scolaire tant attendue. Finalement, elle débute avec un petit garçon épuisé, pris en charge en réanimation, sous ventilation mécanisée. Pourquoi cette maladie ne le laisse-t-elle pas goûter les choses simples de la vie ? Il ne demande pas le bout du monde, juste aller à l'école...

Mais il faut rebondir car Maxence a décidé de continuer à se battre ! Lundi 19 septembre, rendez-vous à l'école de Maxence pour établir ce fameux P.A.I. avec le médecin scolaire, le corps enseignant, l'APF (Association des Paralysés de France), l'HAD (infirmières à domicile) et l'infirmière qui effectuera les soins à l'école. Maxence rentre le même jour à la maison, enfin !

Nous allons ensemble chercher son ordinateur pour l'école, à l'inspection académique, le jeudi. Nous écoutons attentivement toutes les recommandations concernant cet outil très précieux et réservé exclusivement au corps enseignant. Il n'y a rien d'installé dessus, c'est aux instituteurs de l'école ou de l'hôpital d'y mettre ce qu'ils veulent afin que Maxence puisse travailler.

Future date anniversaire : la rentrée de Maxence à l'école ! Il y va dans un premier temps le matin afin de se familiariser avec ce nouvel environnement. Cela durera la première semaine. Le samedi, Maxence reprend l'entraînement de foot fauteuil avec joie ! Cela valait vraiment le coup qu'il se batte en réanimation, on reprend espoir, peut-être est-ce le début d'un quotidien qui s'installe : école, sport, vie de famille à la maison !

Maxence va ensuite à l'école toute la journée. Le matin, c'est donc branché à sa pompe qu'il part tout heureux rejoindre ses nouveaux camarades de classe. Il se déplace alors en fauteuil car il est incapable de porter le sac à dos contenant la perfusion et la pompe. Son ostéoporose le rend incapable de porter quoi que ce soit sur son dos, lui occasionnant immédiatement des douleurs. De plus, cela permet de sécuriser le branchement de la perfusion, évitant ainsi de se prendre dans le fil et d'arracher le broviac. Par contre, notre véhicule n'étant pas adapté, c'est du sport pour le transporter ; c'est pourquoi l'école a accepté que nous le laissions dans la classe du lundi au vendredi. Nous en avons besoin le samedi pour le foot fauteuil ou pour des balades le week-end.

« Maxence a découvert l'Amérique ! », ce sont les mots de la directrice. C'est vrai que Maxence est heureux même si les devoirs, les premiers soirs, sont un peu laborieux : il ne baisse pas les bras ! Premier devoir : connaître les 3 premiers jours de la semaine. Facile, se dit-on... il a fallu plus de 3h d'acharnement de sa part pour y arriver. On avait beau lui dire « c'est pas grave, tu vas en apprendre un par jour », non ! Il a rabâché encore et encore. Même ses frères aînés l'ont soutenu. Le lendemain matin, Maxence était fier de pouvoir réciter : lundi, mardi, mercredi !

Maxence apprend vite. Sa peur du « comment on se fait des copains ? » est très vite oubliée ! Le corps enseignant est très à l'écoute de ce nouvel écolier qui a tout à apprendre de la vie en société. Cela va être un long apprentissage : cela tombe bien, Maxence ne demande que ça !

Maxence va vite, mais les mauvaises nouvelles aussi... il n'a pas le temps de finir sa 2ᵉ semaine de petit écolier que la maladie le rappelle à l'ordre. Il est au bloc opératoire pour retirer le broviac « contaminé » par une bactérie. Devant tant d'hospitalisations qui s'enchaînent encore et encore, nous décidons de nous renseigner sur la visioconférence. Cela existe dans le Rhône entre l'hôpital et certaines écoles. Les élèves ont un emploi du temps avec des plages horaires colorées : rouge, pas de connexion car personne dans la classe ; orange, connexion possible mais on écoute seulement ; vert, obligation de se connecter car une leçon à laquelle il faut participer, une interrogation... Le principe nous plaît, nous avons trouvé notre nouveau cheval de bataille ! Prochaine étape : l'inspection académique de la Loire.

Les mois passent et se ressemblent ; quand Maxence n'est pas hospitalisé, il retourne au plus vite à l'école de Saint-Galmier. Durant son hospitalisation à Necker en début d'année 2012, la maîtresse du service de gastro-entérologie interpelle les médecins devant les difficultés que rencontre Maxence dans l'apprentissage de la lecture : il n'y arrive pas alors qu'il fait de très nombreux efforts. Une IRM cérébrale est alors évoquée pour tenter de comprendre si cela ne peut s'expliquer médicalement, mais l'idée de cet examen reste dans un fond de tiroir...

Le 13 mai, date du départ pour le centre hospitalier de Bullion, Maxence y intègre une nouvelle école. D'abord en classe avec des cours individualisés, puis courant juin en classe de CP dans laquelle ils sont peu d'élèves. Maxence y découvre un nouveau support de lecture, La Planète des Alphas, qui lui convient à merveille !

Il y fait sa rentrée de septembre 2012-2013 et reste dans la même classe : ils sont 3 élèves ! Maxence est très suivi par sa maîtresse, qui « croit » en lui, et il fait d'ailleurs de gros progrès dans la reconnaissance des lettres et de leur son. Il apprend même avec succès des poésies. Concernant les mathématiques, tout roule !

L'année scolaire 2014-2015 a été très chaotique, à cause du décollement de rétine entre autres. Au final, il a été très peu à l'école : moins de 90 jours !

Nous sommes maintenant en septembre 2015, et Maxence effectue sa dernière rentrée scolaire au primaire. Cette année, la CLIS change de nom pour l'ULIS. Il est en CM2, en classe de référence.

Depuis 2014, 4 intervenants s'occupent de Maxence : kinésithérapeute, psychomotricien, éducatrice et psychologue.

Le psychomotricien agit sur le corps pour rétablir les fonctions physiques, mentales et affectives entravées. Il aide son patient à trouver ou retrouver un équilibre psychocorporel, à mieux prendre conscience de son corps, à le maîtriser, à en faire un instrument capable de s'exprimer et de communiquer. Son travail relève aussi bien de la rééducation que de la thérapie.

Maxence est très demandeur dans ce domaine : il travaille énormément sur 2 thèmes, apprendre à extérioriser et maîtriser sa colère, et aimer son corps malgré la douleur. Pour rien au monde il ne manquerait une séance !

En juin et juillet 2011, un kiné vient à la maison 2 à 3 fois par semaine afin d'aider Maxence à prendre confiance dans ses déplacements, à lui apprendre à marcher de façon plus « fluide », à se relaxer, à « s'économiser »... Des séances de massage peuvent être faites les jours où il ne se sent pas très bien.

À partir du mois de mars 2012, ces séances sont reprises par le kiné de l'APF durant le temps scolaire, au sein même de l'école. C'est beaucoup plus pratique et facile à organiser. Mais le 13 mai, c'est le départ pour le centre hospitalier de Bullion... Il faut que Maxence intègre cette structure afin de renforcer sa structure osseuse et musculaire. Du coup, les séances de kiné sont intensifiées. Il en est prescrit 5 par semaine. Ces séances ne durent pas plus de 45 minutes car Maxence fatigue très rapidement.

Lorsque le diagnostic de la neuropathie tombe, les séances de kiné doivent immédiatement être réorientées car certains exercices ne doivent absolument plus être pratiqués. Du côté de la maison, nous entreprenons des aménagements : installation d'une douche hydromassante et d'une baignoire balnéo, financement d'un fauteuil massant. Tout doit être mis en œuvre pour soulager les douleurs liées à l'ostéoporose et à la neuropathie, et limiter leur développement trop rapide. Mais tous nos aménagements se font dans une maison en location... En septembre 2013, nous emménageons dans notre maison ; ainsi, toutes les installations que nous faisons resteront pour Maxence, c'est un investissement durable. Nous aménageons une pièce en salle de motricité, rénovons la piscine et la mettons au sel. En 2015-2016, nous avons le projet de stabiliser la cour afin que Maxence puisse s'y déplacer de façon autonome.