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BIENVENUE SUR LE SITE DE VOLE, PAPILLON D'AMOUR!
Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.
Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation. Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares. . DATES DES PROCHAINES FOIRES AUX LIVRES . PARC DES ESSARTS à ANDRÉZIEUX-BOUTHÉON: . du 15 au 20 Mai du 3 au 8 Juillet . PROCHAIN LOTO: 1er MAI 2024
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à 14h
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A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT
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1 000€ en BONS ILLICADO . . 1ère partie 1 ligne X2 (au choix du 1er gagnant) Jeu de société
2 poufs gonflables
2 lignes Station de jeu gonflable Carton plein Aspirateur Smart Clean Bissell
2ème partie 1 ligne X2 ( au choix du 1er gagnant Jeu de société
Salon de jardin pour enfant
2 lignes Table de pique-nique pour enfant Carton plein Maison écologique pour enfant
3ème partie 1 ligne X2 (au choix du 1er gagnant) Jeu de société Cafetière Dolce Gusto 2 lignes Barbecue électrique + accessoires Carton plein Tondeuse robot
4ème partie : partie à l’américaine Ensemble de 4 valises rigides
PAUSE
5ème partie 1 ligne X2 (au choix du gagnant) Jeu de société
Bouteille enceinte
2 lignes Nettoyeur détacheur portatif Carton plein 2 paddles . 6ème partie 1 ligne X2 Jeu de société
Jeu de parcours Ninja
2 lignes Tour de son Carton plein Bon illicado de 200€ 7ème partie 1 ligne X2 Jeu de société
Imprimante photos Kodak
2 lignes Sodastream + 2 recharges Carton plein Trottinette électrique adulte
8ème partie : partie à l’américaine Maisonnette pour enfant
PAUSE
9ème partie 1 ligne X2 Peluche licorne
Bouteille smart
2 lignes Cafetière capuccino Délonghi Carton plein Lave-vaisselle . 10ème partie : super partie 1 ligne X2 Tireuse à bière + fût
Autocuiseur connecté
2 lignes SPA Carton plein Réfrigérateur américain . Bingo si pas gagné durant l’après-midi : Vélo électrique . 11ème partie : partie finale 1 000€ en bons illicado . TARIFS LOTO-BINGO: . Cartons loto valables pour toutes les parties de loto sauf super partie 4€ le carton 12€ les 4 cartons 16€ la planche de 8 cartons non découpables 20€ la planche de 12 cartons non découpables + 1 carton fétiche offert . Super Partie 5€ la planche de 2 cartons non découpables . BINGO 3€ le bingo 5€ les 2 bingos .FORMULE CASSE-CROÛTE (achat planche obligatoire) 6€: croque-monsieur+frites+boisson+crêpe au sucre+1 ou 2 cartons selon planche achetée .
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Cliquez sur cette photo, vous vivrez un moment inoubliable entre Maxence et la Team Tigen
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