2004-mi 2005: naissance de Maxence

 Maxence est né le 17 novembre 2004 à Firminy après une grossesse qui s’est bien déroulée en dehors d’une stagnation de poids au cours du 3^ème trimestre.

Il pèse 3kg120. Il présente tout de suite un tableau occlusif avec des vomissements et un ballonnement abdominal important. Il est vite muté au service de réanimation de St Etienne. On suspecte alors la maladie de Hirschsprung, maladie rare (1 naissance sur 5000) qui présente une paralysie intestinale due à l’absence de cellules ganglionnaires nerveuses dans la paroi intestinale. Le traitement est chirurgical : il consiste à ôter le segment aganglionnaire.

Il est donc décider de faire des biopsies rectales afin de confirmer le diagnostic. Il en résulte bien une aganglionose totale sur plusieurs centimètres et donc la maladie de Hirschsprung. Malheureusement Maxence doit être repris d’urgence au bloc opératoire 2 jours plus tard pour une péritonite due à une perforation faite durant la biopsie (pince mal réglée). Il faut mettre l’intestin au repos, on fait donc une colostomie. On lui administre alors une triple antibiothérapie (par voie veineuse) pour combattre l’infection : c’est alors qu’il présente un pneumothorax car la veine utilisée était trop petite...

 Il restera aux soins intensifs jusqu’au 24 décembre (1 mois) durée pendant laquelle sa prise pondérale ne sera que de 100g. Maxence séjournera ensuite en pédiatrie pour prise en charge nutritionnelle. Après 3 mois, son poids va passer de 3kg100 à 4kg480, il a 4 mois. Durant ce séjour, il aura eu gastro-entérite et bronchiolite... sans sortir !

Il rentre alors à la maison le 21 mars 2005 en étant alimenté par sonde nasogastrique avec un lait fortement épaissi. Le diagnostic est alors : maladie de Hirschsprung associée à une imperforation du conduit auditif externe gauche (aucune audition du côté gauche) et tachycardie inexpliquée.

Les troubles de l’oralité persistant et Maxence vomissant énormément, il rentra à l’hôpital Edouard Herriot de Lyon le 13 mai.

 Le 13 juin, il fut opéré pour remettre son intestin en continuité (enlever la colostomie), faire une gastrostomie pour continuer à l’alimenter avec du lait (arrêter la sonde nasogastrique qu’il arrachait constamment) et enfin poser un cathéter central afin de compléter son alimentation si sa prise de poids n’augmentait pas.

 Devant les difficultés d’alimentation et la non prise de poids, l’alimentation parentérale a débutée le 4 juillet (couplée avec le lait par la gastrostomie) pour être exclusive le 7 septembre.

Maxence a connu 8 tableaux sub-occlusifs dont le dernier, le 12 octobre, s’est soldé par une cure chirurgicale (tableau occlusif). Il y a une suspicion de trouble de la motricité et une mise en double iléostomie. Des biopsies sont à nouveau effectuées : anomalie de l’innervation prédominant sur le colon et touchant aussi le grêle : la P.O.I.C....

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